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Malattie rare

Un forum per i lettori con le risposte di due esperti e una guida ai siti di riferimento su patologie rare, stato della ricerca, farmaci, terapie, trial, associazioni di pazienti: Ophanet e Telethon

Malattie rare: domande dei lettori
e risposte degli esperti

Il forum affidato a Bruno Dallapiccola, direttore scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e Lucia Monaco, direttore scientifico di Telethon

Orphanet, tutto su malattie rare
e farmaci orfani

Il portale di riferimento per chi soffre di una malattia rara e per i familiari dei malati, con indicazioni sui trial in corso, laboratori di diagnosi e progetti di ricerca

Telethon, il punto
sulle malattie genetiche

La charity si occupa della raccolta dei fondi e della loro assegnazione a progetti di ricerca approvati da una commissione indipendente

Un Osservatorio online
su malattie e tumori rari

Il portale, ad altissima accessibilità, si rivolge sia ai media che ai malati e loro familiari con un linguaggio chiaro ma grande accuratezza scientifica

In arrivo nel 2013 il piano nazionale
per le malattie rare

La bozza presentata dal ministro della Salute Balduzzi alle associazioni dei pazienti, che hanno tempo fino a fine gennaio per inviare suggerimenti

Enrico, che per venti anni ha combattuto la «sua» malattia

Malato di Neurofibromatosi tipo 2 è morto a 33 anni. La mamma in suo ricordo ha promosso una pubblicazione su questo raro male

Qui si curano i bambini con la «terapia del divertimento»

Gli ospiti, dai 6 ai 17 anni, hanno malattie gravi e croniche. La terapia ricreativa contribuisce alla guarigione

Caroline e la sua
«farfalla romena»

Una 21enne americana lotta con la burocrazia per adottare Raul, malato di epidermolisi Fagnani

Il sorriso di Giovanni,
«bambino farfalla»

Un figlio nato con l’epidermolisi bollosa, malattia rara che colpisce un neonato ogni 85mila. Il racconto del papà in un libro

Malattia «meno orfana»
grazie al web

La sarcoidosi interessa diversi organi ma attacca principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche

Malattie rare, opportunità
(e rischi) della Rete

Internet è diventato il primo punto di informazione per chi è colpito da una patologia a basso impatto epidemiologico R. Villa

Nuovo farmaco
per una malattia rara

Dodici malati della forma più grave di Rendu Osler sottoposti a una sperimentazione

Due fratellini malati ma solo uno riceve il farmaco sperimentale

Il ragazzino più grande sta peggiorando e la casa farmaceutica nega la terapia

Un Pronto Soccorso
per le malattie rare

Per aiutare i medici delle strutture d'emergenza a gestire i pazienti con patologie poco conosciute di Roberta Villa

Domande e risposte
sulle malattie rare

Numero verde al servizio dei pazienti e il Decreto ministeriale che ha sancito la non rivedibilità del riconoscimento di invalidità


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