Malattie rare
Un forum per i lettori con le risposte di due esperti e una guida ai siti di riferimento su patologie rare, stato della ricerca, farmaci, terapie, trial, associazioni di pazienti: Ophanet e Telethon
Malattie rare: domande dei lettori |
Orphanet, tutto su malattie rare |
Telethon, il punto |
Un Osservatorio online |
In arrivo nel 2013 il piano nazionale |
Enrico, che per venti anni ha combattuto la «sua» malattia
Malato di Neurofibromatosi tipo 2 è morto a 33 anni. La mamma in suo ricordo ha promosso una pubblicazione su questo raro male
Qui si curano i bambini con la «terapia del divertimento»
Gli ospiti, dai 6 ai 17 anni, hanno malattie gravi e croniche. La terapia ricreativa contribuisce alla guarigione
Caroline e la sua
«farfalla romena»
Una 21enne americana lotta con la burocrazia per adottare Raul, malato di epidermolisi Fagnani
Il sorriso di Giovanni,
«bambino farfalla»
Un figlio nato con l’epidermolisi bollosa, malattia rara che colpisce un neonato ogni 85mila. Il racconto del papà in un libro
Malattia «meno orfana»
grazie al web
La sarcoidosi interessa diversi organi ma attacca principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche
Malattie rare, opportunità
(e rischi) della Rete
Internet è diventato il primo punto di informazione per chi è colpito da una patologia a basso impatto epidemiologico R. Villa
Nuovo farmaco
per una malattia rara
Dodici malati della forma più grave di Rendu Osler sottoposti a una sperimentazione
Due fratellini malati ma solo uno riceve il farmaco sperimentale
Il ragazzino più grande sta peggiorando e la casa farmaceutica nega la terapia
Un Pronto Soccorso
per le malattie rare
Per aiutare i medici delle strutture d'emergenza a gestire i pazienti con patologie poco conosciute di Roberta Villa
Domande e risposte
sulle malattie rare
Numero verde al servizio dei pazienti e il Decreto ministeriale che ha sancito la non rivedibilità del riconoscimento di invalidità