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A inflexão de gênero na construção de uma nova especialidade médica

Gender inflexion in the construction of a new medical specialty

Resumos

Este artigo apresenta o processo de construção de uma nova especialidade médica, os Cuidados Paliativos, voltada a doentes "fora de possibilidades terapêuticas de cura". A proposta surgiu nos anos 1960 na Inglaterra e foi implementada no Brasil no final dos anos 1980. A especialidade se caracteriza pelo acompanhamento do morrer e por postular uma "assistência espiritual" ao doente e a seus familiares, abarcando também o universo das emoções. Observação etnográfica e entrevistas com profissionais brasileiros constataram uma maioria de mulheres entre as equipes de saúde envolvidas nessa proposta. O artigo discute e analisa a articulação ente a construção da especialidade e as representações de gênero presentes entre os profissionais que, por seu turno, refletem imagens sociais difundidas sobre o morrer, crenças, emoções e papéis desempenhados por mulheres e homens nessas esferas.

gênero; profissão médica; vida e morte


This article presents the constitution of a new medical specialty, Palliative Care, directed to patients "out of therapeutic possibilities". The concept emerged around 1960 in England and was implemented in Brazil a couple of years before 1990. It is characterized by an active attendance of the dying process. It postulates a "spiritual assistance" to the patient and his/her family members, including the emotional universe. Ethnographical observation and interviews with Brazilian professionals showed a majority of women among the health teams involved in this proposal. This article discusses and analyses the connection between the construction of the specialty and gender representation among these professionals that reflects popular social images about death, beliefs, emotions and the roles played by women and men in these subjects.

Gender; Medical Profession; Life and Death


ARTIGOS

A inflexão de gênero na construção de uma nova especialidade médica

Gender inflexion in the construction of a new medical specialty

Rachel Aisengart MenezesI; Maria Luiza HeilbornII

ICentro Latino-Americano em Sexualidade e Direitos Humanos/UERJ

IIUniversidade do Estado do Rio de Janeiro, Centro Latino-Americano em Sexualidade e Direitos Humanos/UERJ

RESUMO

Este artigo apresenta o processo de construção de uma nova especialidade médica, os Cuidados Paliativos, voltada a doentes "fora de possibilidades terapêuticas de cura". A proposta surgiu nos anos 1960 na Inglaterra e foi implementada no Brasil no final dos anos 1980. A especialidade se caracteriza pelo acompanhamento do morrer e por postular uma "assistência espiritual" ao doente e a seus familiares, abarcando também o universo das emoções. Observação etnográfica e entrevistas com profissionais brasileiros constataram uma maioria de mulheres entre as equipes de saúde envolvidas nessa proposta. O artigo discute e analisa a articulação ente a construção da especialidade e as representações de gênero presentes entre os profissionais que, por seu turno, refletem imagens sociais difundidas sobre o morrer, crenças, emoções e papéis desempenhados por mulheres e homens nessas esferas.

Palavras-chave: gênero; profissão médica; vida e morte.

ABSTRACT

This article presents the constitution of a new medical specialty, Palliative Care, directed to patients "out of therapeutic possibilities". The concept emerged around 1960 in England and was implemented in Brazil a couple of years before 1990. It is characterized by an active attendance of the dying process. It postulates a "spiritual assistance" to the patient and his/her family members, including the emotional universe. Ethnographical observation and interviews with Brazilian professionals showed a majority of women among the health teams involved in this proposal. This article discusses and analyses the connection between the construction of the specialty and gender representation among these professionals that reflects popular social images about death, beliefs, emotions and the roles played by women and men in these subjects.

Key Words: Gender; Medical Profession; Life and Death.

Introdução

Gênero tem-se mostrado, ao longo da história social do Ocidente, como um poderoso demarcador de esferas, espaços e tarefas de acordo com a aparência sexuada dos sujeitos na organização societária.1 1 Maria Luiza HEILBORN, 1993; Joan SCOTT in Miriam GROSSI, Maria Luiza HEILBORN e Carmen RIAL, 1998. Segunda tal lógica, que pode ser debitada à assimetria de gêneros, ou ainda à dominação masculina,2 2 Pierre BOURDIEU, 1999. ao homem compete o espaço público, o trabalho não doméstico e o encargo da subsistência da prole.3 3 Roberto DAMATA, 1987, p. 31; Luiz Fernando Dias DUARTE, 1986, p. 174. À mulher cabe o doméstico, as tarefas relativas a esse espaço e o cuidado da família. Teorias sociológicas sobre os chamados papéis sexuais que remontam a Talcott Parsons,4 4 PARSONS, 1967. que se dedicam aos fatores que influenciam o comportamento humano, consideram que os indivíduos ocupam posições na sociedade e que o desempenho de seus papéis nessas posições ou categorias é determinado por normas e regras sociais. No caso, homens e mulheres desempenham, à maneira do teatro, papéis culturalmente construídos em posições vinculadas ao seu sexo biológico: os papéis sexuais. Durante algum tempo a idéia de papel sexual esteve entrelaçada à de personalidade específica, e coube à Margareth Mead5 5 MEAD, 1969[1935]. sinalizar a não-universalidade dessa crença. Apesar de superada na história das idéias, a teoria dos papéis sexuais persiste com validade no imaginário social, sobretudo porque ela se sustenta em idéias de costume e estabilidade social, e assim minimiza a dimensão política presente na forma como se dá a construção dos gêneros.

O quadro representacional é articulado à teoria dos papéis sexuais e à especialização psicológica/emocional dos sexos que, mesmo erigida pela cultura, remeteria a habilidades específicas e inatas. Assim, segundo essa ótica, o masculino é caracterizado pela razão, instrumentalidade e objetividade, enquanto o feminino está associado às emoções, ao afeto, à subjetividade e ao relacional.6 6 Tânia SALEM, 1980, p. 36; Morris ZELDITCH apud HEILBORN, 2004, p. 19.

Nas diversas análises possíveis sobre gênero e sociedade, o tema da escolha das profissões está intimamente articulado a esse quadro de representações, que parece deter uma propriedade simbólica estruturante. Mesmo as modificações introduzidas em diversas profissões através do fenômeno da feminilização – a entrada expressiva de mulheres em nichos antes reservados aos homens – com a conseqüente perda de prestígio do ofício, evidenciada pela queda da remuneração, parecem não ter abalado esta persistente divisão: a resistente permanência de campos profissionais femininos e masculinos. Nos campos vinculados às ciências exatas, tais como matemática, física e engenharia, há, geralmente, um predomínio da presença masculina, ao passo que os associados à educação, à assistência às crianças, às obras de beneficência e aos cuidados (enfermagem, psicologia, serviço social, por exemplo) são identificados como pertencendo ao universo das mulheres.7 7 Michèle FERRAND, 1994, p. 358. Na história do Ocidente, com a fabricação dos sentimentos e seus diferentes percursos,8 8 Anne VINCENT-BUFFAULT, 1988. ao feminino coube um leque de atributos, como sensitividade ou sensibilidade emocional, em especial sentimentos como piedade, suavidade e amabilidade – mais particularmente com crianças, deficientes, idosos e doentes.9 9 Collin CAMPBELL, 2001, p. 314.

Estudos sobre o trabalho feminino e a inserção das mulheres no mercado de trabalho, sejam no Brasil ou em outros países, vêm apontando continuidades e mudanças. No caso brasileiro, as continuidades dizem respeito ao ainda grande número de mulheres em posições menos favorecidas e precárias quanto ao vínculo de trabalho, à remuneração, à proteção social ou às condições de trabalho propriamente ditas. Já as mudanças refletem a expansão da ocupação feminina em profissões de nível superior de prestígio, como medicina, arquitetura e advocacia (sobretudo no que concerne a cargos públicos cujo acesso é garantido mediante concurso), que eram, até recentemente, reservadas a profissionais do sexo masculino.

Uma dicotomia instauradora de atributos de gênero informa tanto a escolha das profissões como a construção de novas especialidades no interior de uma determinada profissão. A medicina é exemplar: apesar da liberdade de acesso das mulheres à profissão médica desde o século XIX, uma hierarquia delimita a atuação dessas profissionais em determinadas áreas. Isso se reflete na definição de especialidades 'mais femininas', como pediatria, obstetrícia e ginecologia, ou ainda na relação entre médicos homens e enfermeiras mulheres.10 10 Cristina BRUSCHINI e Maria Rosa LOMBARDI, 1999, p. 15; Fabíola ROHDEN, 2001, p. 94.

Os cuidados em torno de certos eventos, tais como nascimento e morte, são modelados pelas representações acerca do gênero, das relações entre homens e mulheres, e pela construção de identidades socialmente determinadas. De acordo com Elizabeth Hallam,11 11 HALLAM, 1997, p. 108. a morte – como evento especialmente disruptivo e capaz de gerar instabilidade social – possibilita uma reflexão crítica sobre hierarquia e poder em um determinado contexto. Ainda segundo essa autora, o exame do processo em torno da morte e do morrer é capaz de elucidar relações de poder presentes na hierarquia dos gêneros.

É a partir desta perspectiva que o tema deste artigo é desenvolvido: o processo de construção de uma nova especialidade médica, especialmente dedicada ao processo da morte e do morrer – os Cuidados Paliativos– ou, em designação inicial, o Projeto Hospice.12 12 Utilizamos o termo no original, em inglês, pois a tradução brasileira é "hospedaria", que não expressa exatamente a proposta original inglesa. Hospice é uma instituição que conta com equipe de saúde, mas difere do hospital pela proposta de manutenção da identidade do doente e pela administração individual do tempo (por exemplo, em atividades como banho e alimentação). Geralmente o hospice é uma casa, com quartos individuais para os internados, com áreas de sociabilidade, como salas de estar e refeitório. A criação desse novo campo de conhecimento e de intervenção constitui o objeto da presente análise, na qual dois aspectos estão intrinsecamente articulados: a hierarquia das especialidades em uma dada profissão e os encargos sociais da morte – ambos perpassados pelas representações de gênero presentes em um certo contexto.

A análise é desenvolvida a partir de dados provenientes de bibliografia sobre o Projeto Hospice, tanto de divulgação do ideário como de estudos analíticos sobre o tema; de observação no Brasil de congressos, cursos e reuniões de associações profissionais de Cuidados Paliativos; além de pesquisa etnográfica em serviços de assistência paliativa e entrevistas semi-estruturadas com profissionais especializados em Cuidados Paliativos.13 13 Pesquisa desenvolvida por Rachel Aisengart Menezes no doutorado em Saúde Coletiva (Instituto de Medicina Social/UERJ) e no pós-doutorado no Museu Nacional (PPGAS/UFRJ).

Uma nova construção social da morte

O final da vida e a morte constituem uma área da investigação das ciências sociais desde o início do século XX. A morte ressurge mais sistematicamente como objeto de estudos a partir dos anos 1960, quando diversos pesquisadores perceberam uma mudança significativa nas práticas e representações, em especial após a Segunda Grande Guerra. Com a constatação dessas transformações sociais, a morte se tornou um campo privilegiado de observação e análise da fragilização dos vínculos sociais e do processo de ocultamento e exclusão social dos que estão morrendo.14 14 MENEZES, 2004b, p. 25. A observação desse processo por pensadores sociais produziu uma literatura analítica e crítica sobre o modelo de morte típico do século XX, denominado por Philippe Ariès15 15 ARIÈS, 2003, p. 85. de "morte moderna", que se seguiu à "morte tradicional". Esses modelos são tratados aqui como tipos ideais weberianos, com uma coerência lógica. São noções sobre a vida social, de modo que dificilmente são encontrados em sua forma pura. Os aspectos diferenciais de cada modelo referem-se ao contexto social, ao sistema de autoridade regente, às concepções de corpo, morte e luto, e aos valores prevalentes e crenças associadas à morte em cada conjuntura.

A partir do final da década de 1960, e mais intensamente nos anos 1970, surgem publicações com denúncias acerca da expropriação do doente de sua própria morte. A exclusão da morte e do moribundo é citada como característica fundamental da modernidade. Com o desenvolvimento de recursos destinados à manutenção e prolongamento da vida, a medicina produziu uma morte em hospital, monitorizada e controlada pelo aparato médico, silenciosa e escondida socialmente. Nesse modelo o doente em processo do morrer é silenciado: não participa das decisões referentes à sua vida, doença e morte. Há pouco espaço para a expressão de sentimentos no hospital. Geralmente a escuta das emoções cabe a profissionais da psicologia, na qual há um grande predomínio de mulheres.

Para o médico e para o hospital, a morte tornou-se antes de tudo um fracasso: é, pois, conveniente que ela perca sua importância central e cesse de mobilizar recursos e energias. Isso não significa que os profissionais de saúde, em seu exercício cotidiano, sejam insensíveis ao sofrimento e à morte. Segundo Claudine Herzlich,16 16 HERZLICH, 1993, p. 6. a angústia está sempre presente no hospital, qualquer que seja a indiferença ou brutalidade das rotinas institucionais. Para essa autora, a escolha de uma carreira médica (ou voltada à assistência em saúde) não testemunha insensibilidade às questões suscitadas pela morte, mas revelam, ao contrário, uma angústia inconsciente particularmente viva em face do evento.

O recalcamento da idéia da morte ao longo do século XX é, para Norbert Elias,17 17 ELIAS, 2001, p. 75; ELIAS, 1997. resultado de um processo individual e coletivo, que integra o processo civilizador iniciado há cerca de quinhentos anos. Este mesmo século assistiu à crescente medicalização em diversas áreas da vida, com repercussões nas representações em torno das etapas da vida. A medicalização pode ser compreendida como um processo pelo qual a continuada evolução tecnológica modifica as práticas da medicina, por meio de inovações em várias áreas (métodos diagnósticos e terapêuticos, etc.). A medicalização do social pode ser referida à redescrição médica de eventos como gravidez, parto, menopausa, envelhecimento e morte.

A partir das críticas aos excessos do poder da instituição médica e a uma assistência eminentemente racionalizada, na qual o enfermo perde sua autonomia individual, surgem movimentos pelos direitos dos doentes no final dos anos 1960 e na década de 1970.

Em 1967 Cicely Saunders funda o primeiro hospice em Londres, instituição exemplar da nova filosofia e modelo de assistência aos doentes terminais. Desde os anos 1960, a pioneira do movimento pela causa da "boa morte" voltou-se aos cuidados de pacientes em fase avançada de doença crônica degenerativa. Ela reivindica a necessidade de desenvolvimento de uma medicina especificamente direcionada a uma etapa da vida e da doença, centrada no controle da dor e dos sintomas. Visando à integração dos cuidados a esse tipo de doentes no sistema nacional de saúde inglês, Saunders associa-se a políticos, advogados e à igreja, em especial a católica, além de difundir a necessidade de formação de profissionais na área médica com conhecimentos específicos. Os movimentos de protesto contra o abandono dos moribundos pelo sistema de saúde inglês foram se expandindo e, em 1985, foi fundada a Associação de Medicina Paliativa da Grã-Bretanha e Irlanda. A Inglaterra foi o primeiro país a reconhecer, em 1987, a Medicina Paliativa como especialidade médica.

Nos Estados Unidos são fundadas organizações civis com reivindicações que abrangem desde o direito de morrer com dignidade até a regulamentação da eutanásia. O movimento inicial nesse país pelos Cuidados Paliativos foi principalmente anti-médico: consistia em uma organização popular, comunitária, dirigida por voluntários e enfermeiras, com pouco envolvimento de médicos. O primeiro hospice norte-americano foi criado em 1974 por Josefina Magno, oncologista filipina, radicada nesse país.

Por fim, surge um discurso propondo um novo modo de prática em relação à morte, na qual a relação de poder entre doente (e sua família) e a equipe profissional seria transformada. Cerca de quinze anos após, com a epidemia de AIDS e o desenvolvimento de técnicas de combate às doenças degenerativas, especialmente o câncer, às dores e sintomas produzidos por essas doenças, outros hospices e serviços de assistência domiciliar são fundados. Do silêncio, ocultamento e negação passou-se à colocação da morte em discurso.

O Projeto Hospice baseia-se na autonomia do doente, na comunicação franca e aberta entre todos os atores sociais envolvidos nos cuidados, em um atendimento da equipe de saúde centrado no conforto e alívio da dor e do sofrimento. O pressuposto é uma assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do doente e de seus familiares, em busca da produção de uma "boa morte".18 18 MENEZES, 2004a, p. 53. O modelo inovador de assistência ao morrer vem se difundindo em três planos intimamente vinculados, mas passíveis de distinção. Um primeiro nível seria o da produção social e divulgação de seu ideário nos meios de comunicação mais amplos. O segundo refere-se à criação e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos como disciplina científica e o terceiro é concernente à implementação prática de serviços paliativos, seja em cuidados domiciliares, em internação ou em acompanhamento ambulatorial. Seja em livros técnicos, seja em publicações de ajuda e auto-ajuda, emerge um discurso comum: o do direito ao "morrer bem", com autonomia e dignidade. Os sentimentos em face da finitude são expressos e caminhos são apontados no sentido de ultrapassar as dificuldades. Fala-se sobre a morte, sobre os desejos do doente e da família, sobre a tomada de decisões, sobre a relação com o médico. Filmes e peças em torno da temática são sucesso de público, em especial no século XXI. Há uma busca de novas construções e práticas sociais em torno da morte e do morrer, mais especificamente em camadas sociais médias, mais individualizadas.

Desde seu surgimento na Inglaterra e Estados Unidos, os Cuidados Paliativos passam a ser amplamente difundidos em praticamente todos os continentes e países, com apoio da Organização Mundial de Saúde.19 19 A Organização Mundial de Saúde e seu Programa de Cuidados Paliativos se posicionaram contra a expansão não planejada de hospices, por uma política pública de saúde orientada ao controle da dor de doentes oncológicos. Os Cuidados Paliativos, considerados como objeto de disciplina científica específica se deve, sobretudo, à publicação, em 1986, do manual Cancer Pain Relief and Palliative Care Report, pela OMS. Traduzido em dezenove idiomas, refletindo uma preocupação com a dificuldade de tratamento da dor em câncer, foi publicado no Brasil em 1991. Voltado ao atendimento de doentes com câncer, o movimento pela assistência paliativa nasce no Brasil como iniciativa exclusiva de profissionais de saúde, após seu surgimento nos países anglo-saxônicos, em 1986.20 20 Inicialmente como um serviço no interior de uma das unidades do Instituto Nacional do Câncer, no Rio de Janeiro. Em 1998 foi construído um hospital especialmente destinado aos Cuidados Paliativos: o Hospital do Câncer IV do INCA. Há atualmente duas associações profissionais no Brasil: a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos.

Cuidados Paliativos: a emergência de um novo campo profissional

A criação de uma nova especialidade médica deve ser considerada como uma produção vinculada ao contexto histórico e social no qual se inscreve. A trajetória de sua implantação confirma o quadro de representações sobre feminino/masculino prevalente em cada contexto social, em um dado momento histórico.

O movimento pelos Cuidados Paliativos surgiu tanto no interior do meio médico como em resposta às críticas sociais do crescente poder médico. Esse movimento passou a ter legitimidade social a partir da construção de um campo específico de saber, sendo necessários novos conhecimentos e competências técnicas.

Três médicas desempenharam um papel de grande importância na constituição e legitimidade da nova especialidade: Cicely Saunders, Elizabeth Kübler-Ross e Josefina Magno. Para Saunders, a dor deixa de ser apenas um dos sinais indicativos de doença e se torna um problema a ser tratado. Ela rompe com a idéia até então prevalente de que a morfina causa dependência física e passa a usar essa droga por via oral, de forma preventiva e regular. Essa médica criou a expressão "dor total" para o tipo de dor vivenciada pelo doente em seu último período de vida. É um tipo complexo de dor, incluindo aspectos físicos, mentais, sociais e espirituais – um novo quadro clínico, diante do qual os profissionais devem prestar uma assistência à "totalidade bio-psico-social-espiritual" do paciente. Desse modo, a espiritualidade passa a ser mais uma área de intervenção da equipe de saúde.

A reapropriação da teoria psicológica das cinco etapas do morrer, de Kübler-Ross,21 21 KÜBLER-ROSS, 1969, p. 112. é incorporada ao corpo de conhecimentos dos Cuidados Paliativos. A saber, com o conhecimento da inevitabilidade de morte próxima, o doente vivenciaria os seguintes estágios: a negação, quando recusa o diagnóstico; a raiva ou revolta; a negociação ou barganha, como tentativa de afastar a idéia da morte próxima; a depressão, quando entra em processo de luto pela perda da vida; e, finalmente, a aceitação da própria finitude.

Josefina Magno foi a principal responsável pela difusão da causa do hospice nos Estados Unidos e em outros países, em especial nas Filipinas. Preocupada com a falta de interesse da profissão médica nos Cuidados Paliativos, fundou o International Hospice Institute (IHI), em 1984, disponibilizando cursos e oportunidades de treinamento prático na assistência paliativa para médicos. A essa instituição seguiu-se a formação da American Academy of Hospice Physicians (em 1988), transformada em 1993 na American Academy of Hospice and Palliative Medicine. O IHI tornou-se mais adiante a associação internacional de maior peso e influência em todos os continentes, a International Association of Hospice and Palliative Care (IAHPC).

Cabe destacar a relevância do referencial religioso na trajetória biográfica das três 'musas inspiradoras' dos Cuidados Paliativos. A incorporação do referencial da espiritualidade ao campo de conhecimento biomédico é um dado a ser explorado. Saunders foi enfermeira e assistente social e, desde o início de sua atuação em hospital, interessou-se pelo abandono do doente terminal, reivindicando, em especial, uma atenção ao controle da dor. Ao perceber que suas demandas não eram ouvidas pela equipe médica, ingressou em uma faculdade de medicina, buscando reconhecimento e legitimidade no meio médico o que, de fato, ocorreu. Cabe enfatizar que a trajetória de Saunders foi fortemente marcada por valores religiosos: antes de tudo, ela declarava-se uma católica praticante.22 22 David CLARK e Jane SEYMOUR, 1999, p. 72. A escolha do nome do hospice por ela fundado – St. Christopher – evidencia sua percepção da morte: São Cristóvão é o padroeiro dos viajantes e o processo do morrer é percebido como uma passagem para outra vida ou instância.

Elizabeth Kübler-Ross, nascida em uma família suíça de religião protestante, e naturalizada norte-americana, a partir de seus estudos sobre o processo do morrer, interessou-se pela comunicação com espíritos e divulgou a crença na vida após a morte. Josefina Magno era uma católica praticante, que enviuvou ainda jovem, com sete filhos – fato freqüentemente ressaltado em relatos biográficos sobre sua mudança de trajetória profissional. Essa médica passou a se dedicar aos Cuidados Paliativos após um câncer de mama e sua subseqüente retirada. A escolha da causa da "boa morte" teve motivações distintas por cada uma das médicas, em que pese a ênfase comum no referencial religioso.

Diversos estudos23 23 Rubem César FERNANDES et al., 1998. enfatizam a relação entre religião e adesão feminina a essa esfera, seja no que se refere ao papel desempenhado pela mulher na conversão de seus familiares, seja no que concerne a um misticismo vago. Entretanto, não se pode afirmar que a criação de uma nova especialidade médica se deva apenas a suas 'musas'. O discurso dessas médicas ecoou vozes de diferentes origens. Saunders era a principal líder do movimento de protesto pelo abandono dos moribundos pela instituição médica. As críticas à morte 'desumana' produzida pela medicina nos hospitais eram amplamente divulgadas. Pode-se afirmar que os Cuidados Paliativos são herdeiros de dois movimentos sociais: a causa dos direitos civis na qual se inserem a reivindicação pelos direitos e autonomia dos doentes e a mudança na relação de poder entre o médico e o paciente – e o movimento New Age,24 24 Para CAMPBELL, 1997, p. 18, a Nova Era representa a herança cultural deixada pelos contraculturalistas dos anos 1960, em conjugação com material vindo do Oriente. Trata-se de um fenômeno heterogêneo, um campo de discursos variados que se cruzam (Leila AMARAL, 2000, p. 15). O movimento Nova Era caracteriza-se por se posicionar em oposição às instituições formais religiosas. Nota-se o paradoxo na incorporação de referenciais provenientes desse movimento pela instituição médica. com forte conotação anti-tecnológica. A influência do fenômeno Nova Era na proposta dos Cuidados Paliativos é patente, especialmente quanto à visão da vida como um fluxo, no qual está inserido um indivíduo único e singular, cuja interioridade é considerada como locus de sua verdade. Os valores espirituais passam a integrar uma visão de mundo e de práticas sociais. Os Cuidados Paliativos inauguram um espaço de intervenção para profissionais com conhecimentos específicos, voltados ao controle da dor e dos sintomas, e para um trabalho social, psicológico e espiritual.

A idéia de uma "boa" finalização da vida é associada às cinco fases elaboradas por Kübler-Ross. Partindo de sua proposta, o doente na última etapa da vida passa a ter voz e demandas específicas e se torna um ator central no processo de sua morte. Para dar conta da abrangência dessa nova proposta – uma vez definidos tanto os pacientes como seus familiares como objetos de cuidados – é necessária uma rede ampliada de profissionais: a equipe multiprofissional. Assim, o período final da vida se torna um problema médico, com uma competência e um saber técnico, vinculados às particularidades biológicas, fisiológicas e emocionais referentes à fase terminal de uma doença. Uma nova forma de relação entre médico e paciente deve ser estabelecida, na qual os dois atores desempenham novos papéis – comparativamente ao modelo assistencial característico da "morte moderna".

Atualmente a Medicina Paliativa é especialidade reconhecida em diversos países, como Inglaterra, Estados Unidos, Canadá, Austrália, Itália, França, dentre outros, e é disciplina obrigatória no currículo de formação médica em várias universidades desses países. No Brasil ainda não é reconhecida como especialidade, mas há um movimento em prol de sua legitimação, especialmente promovido por médicos de São Paulo e pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos.

No Brasil: uma especialidade feminina?

Na observação de congressos, cursos e serviços de Cuidados Paliativos no Brasil verificou-se um predomínio de profissionais mulheres, a ponto de, como exemplo radical, a primeira equipe pública paliativa implantada em Belém ser constituída unicamente por mulheres. Ao indagar sobre os motivos dessa escolha, a referência à sensibilidade como característica feminina 'natural' foi recorrente: "as mulheres são mais sensíveis, os homens são mais práticos, eles gostam mais de atividades nas quais podem tomar decisões, como cirurgia. A mulher tem mais o lado maternal, pois Deus deu a maternidade à mulher" (médica paliativista). Para outra médica, a presença masculina nos Cuidados Paliativos é justificada pelo fato de eles possuírem "uma característica comum: são pessoas extremamente doces. São homens que têm uma alma feminina muito grande, não que sejam afeminados – é outra coisa – são compassivos, se envolvem, têm uma coisa amorosa com o doente, com o colega". Essa fala explicita o estigma da homossexualidade associado aos enfermeiros homens e veicula representações de gênero correntes, em que o masculino vincula-se à ação e o feminino ao cuidar. Assim, os homens que optam pela atividade paliativista seriam portadores de características femininas. Nas entrevistas com os paliativistas, as capacidades de compaixão, devoção e amor ao próximo são constantemente referidas como atributos pessoais necessários à especialização em Cuidados Paliativos.

De acordo com o ideário da "boa morte", a assistência paliativa pressupõe a construção de uma temporalidade e rotina muito diversas de outros serviços hospitalares. Os profissionais de saúde devem ter disponibilidade para a escuta das demandas e, sobretudo, para acolher os sentimentos dos doentes e de seus familiares. Trata-se de uma forma de relacionamento que valoriza especialmente a expressão emocional de qualquer ator social envolvido nos cuidados no último período de vida – seja ele paciente, familiar ou membro da equipe de saúde. Segundo o modelo assistencial, por meio do contato com as emoções é possível aceder à quinta e última etapa de elaboração do processo do morrer, a aceitação. Desse modo, os profissionais observados podem adiar alguma atividade técnica em prol da escuta e pacificação dos sentimentos emergentes, priorizando a comunicação com os doentes e seus familiares.

Um segundo requisito é citado pelos profissionais entrevistados: a paciência e capacidade de adaptação do profissional ao ritmo do paciente. O ideário preconiza que a morte não deve ser acelerada nem prorrogada, o que pode ser ilustrado pela fala de uma médica: "o profissional de Cuidados Paliativos deve ter uma prática de obstetrícia, no acompanhamento do trabalho de parto". Assim, o trabalho do morrer é simbolicamente relacionado com o do nascimento, quando o ritmo de cada indivíduo deve ser respeitado. Tanto o parto quanto os cuidados ao final da vida e após a morte são usualmente associados às mulheres.

Um diálogo com a proposta da "humanização do parto" é enriquecedor. De acordo com Carmen Susana Tornquist,25 25 TORNQUIST, 2002, p. 487. o Movimento pela Humanização do Parto e do Nascimento é um desdobramento recente do Ideário do Parto sem Dor dos anos 1950, com forte influência da contracultura. Tanto o ideário da "humanização do parto" quanto o modelo da "boa morte" enunciam críticas a uma medicina excessivamente tecnologizada e formulam prescrições remetidas ao "natural". A categoria "natureza" é central nesses dois constructos, assim como nascer e morrer são considerados eventos fisiológicos e naturais. No entanto, de acordo com essa autora, a crítica ao modelo medicalizado de assistência ao parto não questiona a própria concepção dicotômica natureza/cultura, mas inverte os sinais, positivando a dimensão tida como natural e negativizando o que estaria vinculado a tecnologia/cultural/ocidental.26 26 O mesmo se dá em relação ao movimento pela morte natural, fundado na Inglaterra nos anos 1990, que propõe uma assistência de acordo com o desejo do doente centrada no contato com a natureza. A "boa morte", em termos ideais, ocorreria em local próximo a rios (ou água corrente), em bosques, em contato com animais e árvores (Nicholas ALBERY e Stephanie WIENRICH, 2000). Esse movimento é inspirado no modelo do parto natural, e postula, a exemplo do parto, a possibilidade de vivência da morte como um êxtase. Para tal são sugeridos exercícios de meditação, respiração e visualização. Tanto o parto como a morte representam situações nas quais a interveniência da tecnologia é passível de discussão, pois muitas vezes não resulta em alteração substancial da condição do indivíduo. Nesse sentido, os cuidados centram-se, sobretudo, no conforto.

No Brasil, a proposta dos Cuidados Paliativos é freqüentemente desqualificada pelos profissionais de outras especialidades. As expressões "especialista em atestado de óbito", "é um trabalho de passar a mão na cabeça", "falta de critérios científicos" foram referidas pelos paliativistas entrevistados e, como resposta, "na realidade, as decisões são tão ou mais técnicas que em qualquer outra especialidade clínica" (médica). A legitimidade da nova especialidade é afirmada pela lógica médica hegemônica, na qual a técnica, a capacidade de decisão e a objetividade são proeminentes. No confronto com as outras especialidades, os Cuidados Paliativos reiteram valores tradicionalmente remetidos ao masculino. Um paradoxo se apresenta nesse processo de legitimação: o que é valorizado entre os paliativistas – afeto, compaixão e expressividade – é subsumido pelos valores paradigmáticos da medicina contemporânea – decisões técnicas. Acrescente-se que na hierarquia das especialidades médicas está presente uma associação entre os sistemas, órgãos e funções corporais e seu valor moral em cada contexto. Uma vez que, atualmente na sociedade ocidental, considera-se o cérebro como central à demarcação da individualidade,27 27 Sobre o tema, Margaret LOCK, 2002; MENEZES, 2006. a neurocirurgia ocupa posição destacada na escala das especialidades, enquanto a medicina de família ou a geriatria são menos valorizadas, por exemplo.28 28 Esse exemplo aborda também a questão relativa à valorização da intervenção técnica (neurocirurgia), em detrimento do cuidado e acompanhamento clínico (geriatria e medicina de família). Cabe ainda ressaltar que nas especialidades citadas predominam os homens na primeira e as mulheres nas duas últimas. Nesse sentido, a hierarquia entre os gêneros se reflete na valoração e no reconhecimento das especialidades. Do mesmo modo, a constituição de um novo campo de conhecimento e de uma área de intervenção dirigida ao processo de morte também é perpassada pela hierarquia entre os gêneros.

Na etnografia de um hospital de Cuidados Paliativos, a organização, beleza e limpeza da instituição foram referidas por um médico de outra especialidade como características de uma administração feminina, porque à época a diretora do hospital era uma enfermeira. Segundo seu relato, em um almoço de recepção aos médicos da clínica de cabeça e pescoço – no Brasil, uma especialidade na qual predominam os homens –

o chefe do serviço me disse: "agora estou entendendo por que aqui é tão bonitinho, arrumadinho e organizadinho, porque vocês são só mulheres". Respondi a ele: "pois é, além de ótimas donas-de-casa, também somos excelentes executivas, porque nossos indicadores apontam que as metas foram alcançadas".

Nos Cuidados Paliativos, a realização das metas, a gratificação dos profissionais e o reconhecimento por seu trabalho são formulados de modo distinto ao de outras especialidades. Como disse uma médica, "nosso produto final é uma boa morte", o que indica um objetivo absolutamente diverso de outros médicos. Para eles, muitas vezes a morte é percebida como fracasso. Já para os paliativistas "gratifica cuidar de alguém que ninguém quer cuidar", como revelou uma médica entrevistada. Portanto, a atividade devocional aos excluídos e negligenciados da atenção da equipe de saúde passa a carrear um valor moral positivo.

O reconhecimento de familiares de pacientes recém-falecidos também é motivo de satisfação e orgulho dos profissionais de Cuidados Paliativos. Por vezes eles retornam ao serviço ou enviam cartões e flores com mensagens de gratidão. Para a equipe, tais manifestações são indicativas da qualidade de seu trabalho.

Da mesma forma como a assistência profissional ao morrer é considerada uma atividade feminina, a maioria dos acompanhantes e cuidadores29 29 "Cuidador" é o termo que designa o principal responsável pelos cuidados ao doente, geralmente um familiar. é constituída por mulheres. De acordo com um médico geriatra e paliativista, "quem cuida mais de um familiar doente é a mulher. Acho que isto é cultural. Meus pacientes às vezes me perguntam se tenho filhos. Respondo que tenho, são duas mulheres. Geralmente eles dizem: 'puxa, o senhor é um homem de sorte, vai ter alguém para lhe cuidar no final da vida'". Ao ser indagado sobre a possibilidade de exceções, ele disse: "já vi um caso de um filho único que exerceu um papel belíssimo de cuidado de sua mãe. Mas quem não tem filhos vai morrer mal, especialmente quando o cônjuge já faleceu".30 30 Essa fala aborda uma temática que ultrapassa o escopo deste artigo: as relações entre as gerações e a solidariedade. Segundo uma médica que dirige uma unidade paliativa, "nós [equipe de saúde, doentes e cuidadores] formamos uma grande família de cuidadores". No entanto, essa "família" é constituída majoritariamente por mulheres, contando apenas com um enfermeiro e com os dois seguranças da unidade. Ainda de acordo com essa médica, o enfermeiro é um homem "especialmente feminino e sensível e os seguranças têm mesmo que ser homens para nos proteger". Essa fala evidencia representações correntes associadas ao masculino e ao feminino: ao homem cabe a proteção da família e da casa, enquanto as mulheres sabem cuidar melhor.

Em algumas ocasiões, paliativistas – médicas, enfermeiras, assistentes sociais ou psicólogas – choram junto com familiares de pacientes, especialmente quando há um óbito. Cabe destacar que, em todo período de observação, os profissionais que choraram sempre eram mulheres; nunca foi observado o choro de um profissional homem. Em uma reunião, uma familiar, surpresa com a expressão emocional de uma médica, disse: "nunca pensei que médico chorasse", ao que a psicóloga respondeu: "médico também é gente". Esse tipo de evento ilustra a construção de uma nova imagem do profissional de saúde, mais humano, sensível e, sobretudo, feminino.31 31 Essa nova imagem do profissional de saúde, mais particularmente do/a médico/a, vem sendo veiculada em jornais, principalmente em anúncios na página de obituários, com agradecimentos à dedicação e devoção de determinadas equipes de hospitais privados a algum doente e a seus familiares. Esse tema merece uma análise mais aprofundada, mas se destaca sobretudo no contexto da assistência em clínicas privadas. No entanto, uma ressalva é necessária em relação à manifestação emocional na assistência paliativa: a expressão dos sentimentos deve se dar dentro de determinados parâmetros: tanto o choro quanto o riso não devem ultrapassar uma certa medida. E, mais ainda, usualmente a raiva e a revolta de doentes e familiares são rechaçadas pela equipe, que pode solicitar a intervenção do segurança da unidade ou recorrer à contenção medicamentosa.

Diversos estudos históricos32 32 Michel FOUCAULT, 1988; 1999; Jurandir Freire COSTA, 1979; Thomas LAQUEUR, 1990; ROHDEN, 2001. explicitam os mecanismos de controle sobre o corpo e as emoções da mulher. Ora, se tradicionalmente associa-se o descontrole das emoções à mulher, é possível afirmar que a criação de uma especialidade na qual a expressão das emoções é central – mas ao mesmo tempo deve ser devidamente controlada – inscreve-se em um amplo processo pedagógico em torno da morte. A tarefa dos paliativistas é voltada à construção cotidiana de um final de vida adequado aos padrões atuais de sensibilidade – o que compreende intrinsecamente um controle dos afetos. Sob essa ótica, inscreve-se plenamente no processo civilizador descrito por Elias,33 33 ELIAS, 1997. que enfatiza a crescente necessidade social de autocontrole e distanciamento emocional, indicadores das mudanças das relações do homem com seu corpo e suas emoções e, conseqüentemente, com a morte.

Legitimação e entrada masculina na especialidade

Desde os primórdios da implementação dos Cuidados Paliativos no Brasil houve um predomínio de profissionais mulheres. No entanto, em outros países, nos quais a especialidade está consolidada e é reconhecida como legítima, o quadro é muito distinto. Na Inglaterra e na França há uma clara divisão por sexo na equipe: os médicos são, em sua grande maioria, homens e as profissionais mulheres pertencem a outras categorias, tais como psicologia, enfermagem, serviço social e fisioterapia.34 34 Michel CASTRA, 2003, p. 297. Nos Estados Unidos, no início do movimento pela "boa morte", houve um predomínio de profissionais mulheres. No entanto, à medida que a especialidade foi reconhecida, a presença masculina – especialmente da classe médica – ultrapassou a feminina. Esses dados conduzem a uma indagação sobre o contexto brasileiro: com o estabelecimento oficial da especialidade paliativa e reconhecimento entre os pares, é possível um aumento de interesse de médicos homens por essa especialidade? Como os Cuidados Paliativos são muito recentes no Brasil, cabe observar e acompanhar seu processo de legitimação.

As representações em torno da morte variam segundo o momento histórico e o contexto sociocultural. Estudos históricos35 35 HALLAM, 1997; José Carlos RODRIGUES, 1999, p. 89. demonstram que as imagens publicadas em textos sobre o tema da morte reproduzem as idéias socialmente dominantes sobre as diferenças de gênero e a natureza das relações entre homens e mulheres. A representação da mulher no quadro da morte é de extrema complexidade. Muitas vezes as mulheres foram associadas ao pecado pela religião, de modo a justificar medidas de controle. Nessas imagens eram representadas as relações cotidianas e as práticas em torno da morte, nas quais a mulher desempenhava um papel de grande relevância. As representações culturais da morte incluem imagens conflituosas acerca das mulheres. As mulheres eram percebidas como fonte de doenças e da própria morte e, ao mesmo tempo, conhecidas como personagens centrais na administração tanto do processo de vida quanto de morte. O paradoxo apresentado nessas representações assinala a relevância do espaço da morte como uma esfera na qual as relações de gênero e de poder podem ser modeladas e transformadas. Indo além, as contradições iluminam os nexos culturalmente construídos entre gênero, poder e morte.

As midwifes for the dying ("parteiras para o moribundo")36 36 ALBERY e WIENRICH, 2000. – expressão utilizada na Inglaterra e Estados Unidos para uma categoria profissional semelhante ao cuidador brasileiro – são exclusivamente mulheres, o que é explicitado no próprio termo. Isso significa dizer que a representação tradicional dos gêneros está presente nos Cuidados Paliativos: os homens (médicos) tomam as decisões, dedicam menos tempo ao contato com os doentes e seus familiares, enquanto as mulheres permanecem com maior constância e proximidade. Há, assim, uma valorização distintiva não somente das categorias profissionais, mas da administração do tempo por profissionais homens e mulheres. Uma vez que a prioridade na assistência paliativa é o conforto, a competência baseada no "nursing" é central. O essencial dessa atividade concerne muito menos à cura que ao cuidar, de modo que os Cuidados Paliativos reiteram uma ruptura entre os tipos de atuação. As enfermeiras, psicólogas, assistentes sociais e outras profissionais exercem funções comparáveis às antigas tarefas de assistência aos moribundos, que não requeriam qualquer saber formal ou conhecimento técnico. O objetivo de quem fazia esse trabalho não era a cura do doente, mas a salvação da própria alma.37 37 FOUCAULT, 1999, p. 102.

Diversas polaridades estão presentes na constituição desse campo assistencial: objetividade/subjetividade; decisão/acompanhamento; técnica/sensibilidade; razão/emoção; vida/morte, entre outras. Somam-se a elas os atributos de masculino e feminino que acabam por conferir legitimidade interna a cada uma das oposições, servindo como sua perfeita tradução. Assim, uma especialidade que, no Brasil, é tida como dedicada às emoções, às crenças religiosas e ao afeto é desqualificada pelo meio médico, e a busca de legitimidade pelos paliativistas se faz segundo a lógica hegemônica. Na busca de afirmação diante dos pares, uma forma é recorrente em congressos: a participação de médicos estrangeiros, especialmente norte-americanos, especializados no controle da dor, área extremamente valorizada. A associação entre a presença de conferencistas estrangeiros e a abordagem de uma temática eminentemente técnica confere credibilidade e valor a uma especialidade desvalorizada, por se tratar de uma profissão predominantemente feminina.38 38 Cabe destacar a crescente valorização das técnicas de combate à dor, a partir do final do século XX. De acordo com Isabelle BASZANGER, 1995, durante muito tempo a medicina negligenciou atenção à dor crônica e à dor em doença em etapa terminal. Ainda sobre o tema, há que se considerar o crescente hedonismo na contemporaneidade (DUARTE, 1999; 2005).

O processo de constituição de uma especialidade no meio médico é complexo e sujeito a vicissitudes em cada contexto específico. A proposta dos Cuidados Paliativos comporta imagens sociais amplamente difundidas sobre corpo, vida/morte, sofrimento e, sobretudo, é direcionada à busca de "humanização" da morte. A polaridade tecnologia/humanização integra o conjunto de representações presentes no projeto assistencial. Como uma conclusão, pode-se indicar a permanência da dicotomia masculino/feminino, associada aos pólos citados. Por um lado, cabe à mulher "humanizar" o morrer, com seu afeto e sensibilidade; por outro, ela é, ao mesmo tempo, sujeito e objeto de controle, pois cabe a ela demarcar os limites da expressão emocional. Porém, à medida que a especialidade é reconhecida como legítima, o homem passa a ocupar um lugar de destaque nesse campo, enfatizando a competência técnica, o que pode ser confirmado pela tendência, no Brasil, de mudança da nomenclatura da especialidade: de Cuidados Paliativos para Medicina Paliativa.

Recebido em novembro de 2006 e aceito para publicação em março de 2007

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  • 1
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  • 2
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  • 5
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  • 6
    Tânia SALEM, 1980, p. 36; Morris ZELDITCH apud HEILBORN, 2004, p. 19.
  • 7
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  • 8
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  • 9
    Collin CAMPBELL, 2001, p. 314.
  • 10
    Cristina BRUSCHINI e Maria Rosa LOMBARDI, 1999, p. 15; Fabíola ROHDEN, 2001, p. 94.
  • 11
    HALLAM, 1997, p. 108.
  • 12
    Utilizamos o termo no original, em inglês, pois a tradução brasileira é "hospedaria", que não expressa exatamente a proposta original inglesa.
    Hospice é uma instituição que conta com equipe de saúde, mas difere do hospital pela proposta de manutenção da identidade do doente e pela administração individual do tempo (por exemplo, em atividades como banho e alimentação). Geralmente o
    hospice é uma casa, com quartos individuais para os internados, com áreas de sociabilidade, como salas de estar e refeitório.
  • 13
    Pesquisa desenvolvida por Rachel Aisengart Menezes no doutorado em Saúde Coletiva (Instituto de Medicina Social/UERJ) e no pós-doutorado no Museu Nacional (PPGAS/UFRJ).
  • 14
    MENEZES, 2004b, p. 25.
  • 15
    ARIÈS, 2003, p. 85.
  • 16
    HERZLICH, 1993, p. 6.
  • 17
    ELIAS, 2001, p. 75; ELIAS, 1997.
  • 18
    MENEZES, 2004a, p. 53.
  • 19
    A Organização Mundial de Saúde e seu Programa de Cuidados Paliativos se posicionaram contra a expansão não planejada de
    hospices, por uma política pública de saúde orientada ao controle da dor de doentes oncológicos. Os Cuidados Paliativos, considerados como objeto de disciplina científica específica se deve, sobretudo, à publicação, em 1986, do manual
    Cancer Pain Relief and Palliative Care Report, pela OMS. Traduzido em dezenove idiomas, refletindo uma preocupação com a dificuldade de tratamento da dor em câncer, foi publicado no Brasil em 1991.
  • 20
    Inicialmente como um serviço no interior de uma das unidades do Instituto Nacional do Câncer, no Rio de Janeiro. Em 1998 foi construído um hospital especialmente destinado aos Cuidados Paliativos: o Hospital do Câncer IV do INCA. Há atualmente duas associações profissionais no Brasil: a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos e a Academia Nacional de Cuidados Paliativos.
  • 21
    KÜBLER-ROSS, 1969, p. 112.
  • 22
    David CLARK e Jane SEYMOUR, 1999, p. 72.
  • 23
    Rubem César FERNANDES et al., 1998.
  • 24
    Para CAMPBELL, 1997, p. 18, a Nova Era representa a herança cultural deixada pelos contraculturalistas dos anos 1960, em conjugação com material vindo do Oriente. Trata-se de um fenômeno heterogêneo, um campo de discursos variados que se cruzam (Leila AMARAL, 2000, p. 15). O movimento Nova Era caracteriza-se por se posicionar em oposição às instituições formais religiosas. Nota-se o paradoxo na incorporação de referenciais provenientes desse movimento pela instituição médica.
  • 25
    TORNQUIST, 2002, p. 487.
  • 26
    O mesmo se dá em relação ao movimento pela morte natural, fundado na Inglaterra nos anos 1990, que propõe uma assistência de acordo com o desejo do doente centrada no contato com a natureza. A "boa morte", em termos ideais, ocorreria em local próximo a rios (ou água corrente), em bosques, em contato com animais e árvores (Nicholas ALBERY e Stephanie WIENRICH, 2000). Esse movimento é inspirado no modelo do parto natural, e postula, a exemplo do parto, a possibilidade de vivência da morte como um êxtase. Para tal são sugeridos exercícios de meditação, respiração e visualização.
  • 27
    Sobre o tema, Margaret LOCK, 2002; MENEZES, 2006.
  • 28
    Esse exemplo aborda também a questão relativa à valorização da intervenção técnica (neurocirurgia), em detrimento do cuidado e acompanhamento clínico (geriatria e medicina de família).
  • 29
    "Cuidador" é o termo que designa o principal responsável pelos cuidados ao doente, geralmente um familiar.
  • 30
    Essa fala aborda uma temática que ultrapassa o escopo deste artigo: as relações entre as gerações e a solidariedade.
  • 31
    Essa nova imagem do profissional de saúde, mais particularmente do/a médico/a, vem sendo veiculada em jornais, principalmente em anúncios na página de obituários, com agradecimentos à dedicação e devoção de determinadas equipes de hospitais privados a algum doente e a seus familiares. Esse tema merece uma análise mais aprofundada, mas se destaca sobretudo no contexto da assistência em clínicas privadas.
  • 32
    Michel FOUCAULT, 1988; 1999; Jurandir Freire COSTA, 1979; Thomas LAQUEUR, 1990; ROHDEN, 2001.
  • 33
    ELIAS, 1997.
  • 34
    Michel CASTRA, 2003, p. 297.
  • 35
    HALLAM, 1997; José Carlos RODRIGUES, 1999, p. 89.
  • 36
    ALBERY e WIENRICH, 2000.
  • 37
    FOUCAULT, 1999, p. 102.
  • 38
    Cabe destacar a crescente valorização das técnicas de combate à dor, a partir do final do século XX. De acordo com Isabelle BASZANGER, 1995, durante muito tempo a medicina negligenciou atenção à dor crônica e à dor em doença em etapa terminal. Ainda sobre o tema, há que se considerar o crescente hedonismo na contemporaneidade (DUARTE, 1999; 2005).
  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      23 Jul 2008
    • Data do Fascículo
      Dez 2007

    Histórico

    • Aceito
      Mar 2007
    • Recebido
      Nov 2006
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